2. Explorer les différentes attitudes de fin de vie

Cette leçon présentera le cas de Judy et fournira de l’information sur la perspective selon laquelle les attitudes à l’égard de la fin de vie varient d’un individu à l’autre et sont influencées par la culture et les traditions religieuses, une considération importante dans la société multiculturelle canadienne.

La leçon vous offrira également des outils qui favoriseront une communication efficace avec les patients et leurs proches au sujet de l’exploration des avantages de choisir les soins palliatifs, ainsi que ce qu’il pourrait en coûter à un patient et sa famille si les conversations difficiles étaient évitées. Un exercice d’auto-réflexion vous encouragera également à réfléchir à vos propres sentiments et croyances au sujet de la fin de vie.

Dans ce vidéo, vous examinerez les types de conversations pouvant se produire entre les patients et leurs familles lorsque les professionnels de la santé ne sont pas là pour les assister.

En tant que professionnels de soins de santé qui travaillent avec des patients en soins palliatifs, nous entrons souvent dans la vie d’une personne à un stade ultérieur, et cette personne a déjà un réseau de relations établies. De notre côté, nous apportons la connaissance médicale, la prise de conscience du processus de fin de vie, et la volonté de maintenir une communication claire à travers tous les changements à venir.

Le rôle de la culture

Dans le vidéo précédent, nous avons vu de quelle manière l’une des amies de Judy réagit à la nouvelle: avec la détermination de se battre, et l’attitude que “tout est possible”. Cela peut être perçu comme un excellent moyen pour elle de soutenir son amie, mais il est possible que ce soit aussi le reflet d’un comportement dominant de la culture canadienne qui serait de nier la mort autant que possible.

L’Institut Vanier de la famille, à Ottawa, possède une excellente ressource sur “Les familles canadiennes, la mort et la mortalité” (en anglais) par la docteure Katherine Arnup. Elle discute des attitudes communes à l’égard de la mort et de la mortalité au Canada, en commençant par la notion que la société canadienne nie la mort, étant profondément mal à l’aise avec la réalité de la mort et profondément mal à l’aise de parler de la mort et de la mortalité. Avec le virage historique vers la médicalisation de la mort au Canada (et autres pays occidentaux), il est plus facile d’ignorer la réalité de la mort: révolus sont les temps où chaque enterrement était un événement communautaire et où même les enfants étaient élevés à vivre en interaction avec des personnes qui étaient en train de mourir.

Considérons les réalités suivantes de la mort et de la mortalité. Malgré le fait que la majorité des gens espèrent mourir à la maison, la majorité des gens meurent en fait dans un hôpital ou dans un établissement de soins de longue durée. Beaucoup de gens ne veulent pas d’acharnement thérapeutique lorsqu’ils savent que leur maladie est incurable, mais la plupart des gens ne l’ont pas mentionné à leur médecin ou à un proche. En fait, la plupart des gens n’ont pas de directives des soins avancés en place. Les directives de soins avancés sont en fait un document comprenant des instructions écrites sur la prise de décision future concernant les soins de santé du patient, désignant aussi les personnes qui prendront les décisions pour le patient lorsque celui-ci sera incapable de prendre ses propres décisions en raison de la maladie ou d’incapacité, ainsi que les soins qu’il aimerait recevoir lorsqu’il sera dans cette situation. Il est très important que les patients discutent de leurs désirs, à la fois avec les personnes qu’ils veulent autoriser en tant que leurs mandataires spéciaux et avec leurs professionnels de soins de santé. (Cliquez ici et ici–en anglais.)

Soins palliatifs

Dans le contexte canadien, la gestion de la douleur et la dignité sont deux préoccupations principales pour ceux qui sont mourants. Les soins palliatifs peuvent offrir d’excellents services pour répondre à ces deux préoccupations, mais discuter des soins palliatifs (comme beaucoup d’autres questions entourant la fin de vie) est laborieux. Même les professionnels de soins de santé ont de la difficulté à entamer de telles conversations avec les patients et leurs familles. Les soins palliatifs mettent l’accent sur la vie du patient, tant et aussi longtemps que dure sa vie, et ils acceptent la mort comme étant la façon dont chaque vie se termine. Cela exige un virage dans la mentalité de beaucoup de gens.

Bien sûr, chaque personne est unique, et au Canada, beaucoup d’individus et de familles puisent dans leur contexte culturel ou religieux, surtout lorsque des événements ou des changements importants de la vie surviennent.

Prenez le temps de réfléchir aux attitudes de votre propre culture à l’égard de la mort et de la mortalité.